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艺术赋能
用艺术力量为罕见生命赋能,打破固有观念,创造更多可能。
并不“罕见”的罕见病
罕见病是指发病率低、患病人数少的疾病,目前已知罕见病约-种,例如:小胖威利症、白化病、亨廷顿舞蹈症、马凡综合征、天使综合征等等等。全球受罕见病影响的人群约有4亿,每15人中就有一人,尚没有一种罕见病可以治愈。
罕见病群体普遍面临医疗、教育、就业、婚恋及社会融入等方面的困境,“孤独”是他们最根本的共同点。目前公众对于罕见病的认知更多停留在救助治病的层面,很少有人