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国际罕见病日,ldquo罕见的骄傲 [复制链接]

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亲爱的罕见病病友:二月,又一个国际罕见病日(2月28日)即将到来,今年的国际主题是“Rareismany.Rareisstrong.Rareisproud.”(“罕多,罕强,罕骄傲!”)。我们联合40余家罕见病相关的组织、团体(点击报名联合发起方),以“罕见的骄傲”为主题,向广大罕见病病友征集“骄傲瞬间”,希望大家用文字、图片、视频等方式,讲述成长中那些让自己和家人倍感骄傲的时刻,参与活动的病友,如有意愿,有望在我们2月27日全网直播的国际罕见病日音乐会中,成为连线嘉宾哦!

也许你对“骄傲瞬间”一时还有些茫然,不妨先认识六位来自全世界各地的伙伴,他们的生活,和你一样,与疾病相伴的成长,有美好,有艰辛,有欢乐,有骄傲——

以上为国际罕见病日的官方宣传片,病痛挑战基金会作为国际罕见病日的伙伴获授权发布。看着他们的讲述,有没有想分享自己的经历呢?

·也许是一次努力,让求医的困难豁然开朗,渴望的药物终于用上,医保政策有了突破……·也许是一次付出,为病友雪中送炭,为社群奔走呐喊,为家人带来温暖……·也许是一段快乐的记忆,一份真挚的情感,一项坚持的爱好,一些点滴的成长……不论看似平凡还是无比特别,每个人都一定拥有一些瞬间,当你想起的时候,可以面带微笑地说,那一刻,我很骄傲。现在,尽情讲出来吧~我们会通过官方微博、企鹅号、
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