白塞病

注册

 

发新话题 回复该主题

跨境买药的艾滋病人中原新闻网 [复制链接]

1#
回想起8年前那段晦暗的日子,薛睿下意识摁住太阳穴。头晕、恶心、想吐,药物的副作用持续侵扰。躺在床上,像身处漩涡中心,不断下坠。一起掉入漩涡的,还有他的生活。半年前,被HIV自测试纸上深浅不一的两道杠折磨了一夜后,一大早,薛睿就直奔疾控中心,抽血、化验,等待报告单上那组冰冷数据,作出宣判。确诊了,阳性。在中国,像他一样的新发现艾滋病感染者,每年有8万人。受益于现行*策,他们可以终身免费领取抗病*药物,维持生命。但国家免费药物目录已经沿用十余年,药物副作用经年累积,已无法满足所有病人的需求。他们从泰国、印度和南非,用国内1/5甚至1/10的价格,购买副作用更小的新型药物。其间,有人被骗光药费,有人买到假药。他们寄希望于*策调整,走出用药困境。薛睿从泰国买来的利匹韦林和特鲁瓦达。新京报记者侯少卿摄被药物摧垮的感染者决定接受治疗前,薛睿从网上弄来一张假的病假单。他不想让同事知道自己的感染者身份。像调制一杯鸡尾酒,3种抗病*药物联合使用,阻断HIV病*复制,将病*数量控制在非常低、甚至检测不到的水平,这样的“鸡尾酒疗法”是现在艾滋病治疗的主流。国家免费药物有8种,“替拉依”组合是首选,即替诺福韦、拉米夫定、依非韦伦。3个小拇指肚大小的药品,每次间隔24小时,终身服用,这也被称作一线药物。但当时,薛睿不符合免费条件。与现在不同,过去只有“小4”低于个的感染者才可以免费治疗,他有多个。“小4”,学名CD4,是人体免疫系统中的一种免疫细胞,也是HIV病*的重点攻击对象。作为判断免疫系统是否正常运转的指标,正常人CD4细胞数量介于每立方毫米到个之间,艾滋病感染者通常低于。在病友推荐下,薛睿锁定了一种美国生产的合剂,它把“替拉依”三种成分整合在了一个药片中。也是从那时开始,依非韦伦的神经副作用开始入侵。“再忍几天看看,刚吃药是会这样的。”在朋友的劝慰中,薛睿继续忍耐。有人扛过最初的适应期,反应不再剧烈,有人的身体却始终对抗,无法适应。他是后者。一天、两天,一个月、两个月,没有好转的迹象。下不来床,也干不了别的,就躺着瞎想。最崩溃的时候,想去死,“后来遇到一些人,他们说起自己的遭遇,我特别感同身受。”熬了两个月,他几乎是被朋友抬上了飞机。5个小时后,落地泰国曼谷。医院,薛睿遵从医生建议,把药换成了当时尚未在国内上市的利匹韦林和特鲁瓦达。换药的效果立竿见影,眩晕感消失了。被依非韦伦摧垮的,还有刘畅。他从8年开始抗病*治疗,免费的“替拉依”组合,一吃就是11年。药物副作用经年累积,终于爆发。失眠、多梦、记忆力减退、无法直线走路,更明显的是情绪的转变,焦虑、压抑,丧失一切兴趣,甚至食欲,“那会儿觉得吃饭都是多余的,每天生活特别没意思。”刘畅语调低沉。四处求医,按抑郁症治疗,没有起色。经营多年的公司也无力支撑,他失业了。以前也听说过依非韦伦的副作用,但发生在自己身上,刘畅全无意识。直到,他与多年未见的老朋友、一家艾滋病公益组织的发起人陈果重逢。“判若两人。”再见到刘畅,陈果感到难以置信。眼前的人形容枯槁、垂头丧气,与记忆中阳光的形象无法重叠。“你试试把依非韦伦换成利匹韦林吧。”类似的情形见过不少,陈果敏锐地发现了问题。刘畅听从建议,找代购买来利匹韦林。换药后,饥饿感扑面而来,想要好好生活的念头开始升腾。健身、游泳、唱歌、玩乐器……说起现在的生活状态,刘畅语气轻快,“现在可太忙啦,时间不够用”。寻药之旅像这样跨境买药的艾滋病人到底有多少,没有人知道。去年底,陈果所在的公益组织发起一项在线问卷调查。在已经或打算使用自费药的名受访者中,近3成选择亲自前往国外或代购药物。医院一处,定期随访的中国艾滋病感染者,就超过0人。医院工作人员告诉陈果的数字。医院为此专门配备了中文翻译人员。医院也是中国感染者出国看病、买药的首选。时间宽裕些,就看病拿药,顺便在泰国旅行;时间紧些,就找个周末往返。艾滋病人需要定期检测HIV病*载量、CD4等身体指标,以判断抗病*治疗效果。医院每周二、四、六开放检测。周五下班“红眼航班”飞到泰国,周六上午检测,下午出结果,见医生,拿药,晚上飞回。初次就诊,医生最多只能开出3至6个月药量,但随访2年后,就可以开最多1年的药量,一年跑一次就够了。医院检测,只出国买药。泰国曼谷红十字会诊所、印度首都新德里的连锁药房,是主要目的地。还有人在国内检测,找代购拿药。代购无需医生处方,也不用出示体检报告。同一种药有不同的版本,原厂生产在泰国、南非销售的原研药,或是印度本土企业生产的仿制药。如何选择,病人自己把握。在代购“糖糖”那里,特威凯、绥美凯、捷扶康3种新型药物,是销量的前三名。过去10年,全球范围内艾滋病用药迎来革新,新型药物陆续面世并进入中国。与旧药物相比,新型药物副作用较小,药片体积小、易吞服,是代购市场上的畅销品。旧药物也占有一席之地,比如利匹韦林。病友用它替代国家免费药中的依非韦伦,减轻副作用。还没在中国上市的新药,也在代购市场中流通。记者以病人身份咨询时,“糖糖”主动推荐了一款新药克西他夫,尚未在国内上市。蓝色药丸特鲁瓦达。新京报记者侯少卿摄元vs元跨境买药的最大动力,是更低的价格。新型药物优点明确,缺点也同样明显——贵。要用新药,只能自费。在陈果的观察中,对部分病人来说,自费药是唯一选项。他们或难以承受免费药副作用,或对免费药产生抗药。“每个月几千块,就像供一套房。”昂贵的自费药面前,他们将视线投向药品价格极低的泰国、印度,甚至南非。以绥美凯为例,国内每瓶元,一个月药量。而泰国和南非原研药每瓶元,印度版仿制药在元上下。就算亲自前往泰国、印度,也不太费力。淡季机票价格便宜,往返曼谷0多元,不及国内买一瓶绥美凯的价格。印度的低价仿制药,源于独特的“强制许可”*策。一般而言,一家药企研发出新药,可享受10至20年不等的专利保护期,药品往往定价颇高。但印度的“强制许可”规定,当民众买不起高价专利药时,无论专利保护期是否结束,都允许直接仿制该药品。泰国和南非的低价药,则得益于发达国家的援助。医院感染科主任吴昊举例说,比如特威凯,受援助国家可按一年美元的低价购入,约合元人民币。但在中国,定价是每瓶元,一年要2万多元。吴昊解释,全球几大知名药企普遍采取援助策略。对本企业新研发成功的艾滋、结核、肝炎和疟疾用药,向愿意生产的企业转让免费专利。产出的药品,再低价提供给全球个发展中国家。但中国不在受援助之列,虽然上海等地几家药品生产企业是部分药品的委托代工厂。在部分偏远地区,跨境买药更像是“刚需”。受限于医疗条件的地区差异,新型药物在当地仍难觅踪影。陈果运营的公益组织覆盖了全国不同地区2万多名病友,不止一位病友向他“吐槽”在当地买不到新药,“有的医生连绥美凯是什么都不知道,能要求他们开药吗?”病人私下买药的行为,医院并非全然不知。对有的医生,这是禁忌话题,“是违法的”。也有的医生悄悄把公益组织的联络方式塞给病人,希望他们找到稳妥的购药渠道。在相似又不同的困境前,他们作出了相同的决定。“如果有更好的方法,他们不会这样做。”陈果说。失序的代购这样的药品流通市场,像一条暗河,隐秘且无序。直到去年,电影《我不是药神》上映。这个圈子里没有人自称“药神”。说好听一点,叫代购,不好听就叫药贩子、“倒腾药的”。跟杨乐见面那天,被媒体称为大连版“药神案”的代购案二审开庭。“判了几年?”他没有抬眼,抿一口咖啡,不经意地问。杨乐曾是代购大*中的一员,现在已经“上岸”。他隐约感觉到,电影上映后,药贩子变多了。随之而来的,是代购队伍愈发鱼龙混杂。找到一个代购并不难。在百度贴吧,不少代购混杂在病友间,四处留言,借机推销。先注册一个大号假冒病人,说自己吃免费药身体变得特别差,再用小号跟帖,暗示可以代购进口药。“吧里有很多药贩子伪装成吧友推销代购药。”管理员的提示,悬在贴吧显眼的位置。还是有人上当了。一位病友在贴吧认识了代购“蛋蛋娃娃”,陆续通过
分享 转发
TOP
发新话题 回复该主题