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国内顶尖专家定期坐诊这种病再也不用去上 [复制链接]

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医院风湿病学科创建于年,是国内最早的风湿病学科之一,科室拥有全国重点专科、上海市重中之重临床医学中心等,在国内外均具有重要的学术影响力。

正是站在这样的巨人肩膀上,短短6年,医院风湿免疫科从小到大、由弱变强,极大提升了南通地区风湿病诊疗水平。而随着南通创新区市一院(新院)的建设投用,两家百年名院的风湿免疫科将通过更紧密的合作,进一步提升南通乃至整个苏中地区风湿病诊治水平、造福广大患者。

11月6日上午,在市一院门诊楼3楼21诊室,上海医院风湿免疫科专家戴岷主任像往常一样在此坐诊。从年9月至今,他已记不清多少次奔波往返于沪通两地。

32岁的吴女士是上海医院风湿免疫科戴岷主任的忠实“粉丝”。“以前为了看病,我去了上海好多趟,医院浦东、浦西两个院区都去过,为了挂上号甚至要半夜排队。现在,医院专家定期到市一院坐诊,太好了!”患有血管炎的吴女士算了一笔账:去上海看病坐车费时费力不说,还不一定能挂到号,现在轻松实现了家门口看上海专家,实在是件惠民的大好事。

这样的大好事,得益于医院近年来扎实推进的与上海医院风湿免疫科的合作共建。

“医院的合作也不少,但像这样6年如一日,始终深度、紧密、全方位地合作,并不多见。”戴岷主任说,风湿病学在国际上已经有上百年发展历史,但在我国内科学中却是一门年轻的专业学科,在大内科系统中,也是一个相对小众的专业。但与此同时,风湿病患者却是一个庞大的群体,亟需得到有效的规范化治疗,“医院风湿免疫科从无到有、从零开始,持之以恒,这份智慧、担当和坚持,令人敬佩。”

以守护百姓健康为宗旨,自年起,市一院克服各种困难,在上海交通大学附属医院的大力支持下,开设风湿免疫科独立病区。如今,经过双方不断深入的对接共建,不仅实现了医院风湿免疫科专家团队在市一院的常态化专家门诊、查房、疑难病例会诊,而且帮助市一院培养建立起一支自己的风湿免疫科专业医护人才队伍,成为南通地区首批集医疗、教学、科研于一体的风湿免疫病专科。

“事实证明,市一院与我们的合作不是‘一阵风’,而是真正生根、发芽、开花、结果,产生了实实在在成效,让广大风湿病患者就近获得了满意的诊疗效果。”在仁济专家戴岷主任与陈晓翔主任看来,这也是让他们不辞辛苦、奔波两地最值得欣慰的。6年来,市一院风湿免疫科借助巨人的肩膀登高望远,始终致力于风湿免疫病的科学规范化诊疗,努力造福南通乃至苏中地区风湿病患者,产生了良好社会反响。

而随着南通创新区市一院(新院)的建设投用,风湿免疫科发展在更高平台上迎来更广空间。“通过多措并举,力争将新院区科室早日建成长三角地区风湿病治疗的新品牌,并成立南通市级风湿病疑难病例诊疗中心、风湿病多学科协作诊疗中心,以提升整个南通及苏中地区的风湿病诊治水平。”面向未来,市一院风湿免疫科主任王雪琴信心满满。

全国最早的传统优势学科之一

医院风湿免疫科硬核实力走在国际领先行列

28岁的小陈因长期罹患系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎,丧失了劳动与学习能力。但病魔并没有因此消停,今年5月,患者不明原因出现了全身多处皮肤大片瘀斑、高度浮肿、肾功能一度恶化、血色素直线下降。市一院风湿免疫科医生经细心诊断,及时完善外周血涂片、ADAMTS13检测,并及时与医院专家沟通对接,发现这是南通地区非常罕见的系统性红斑狼疮合并血栓性微血管病,迅速在休息日为患者联系了血浆置换。经过6次血浆置换,医生终于将小陈病情控制住,又一次在病魔前为患者寻得一丝生机。

“我们风湿免疫科诊治水平之所以能得到如此快速提升,离不开医院的大力支持。”回想起6年前推动的双方科室合作共建,市一院院长陈建荣欣慰中满是感慨。

风湿免疫病是一类免疫紊乱引起的全身性疾病,常会造成多脏器、多系统损害。而且,风湿免疫病并不是一种病的名称,而是一个学科,目前已知涵盖了多种疾病,是临床上的疑难病症高地。

凭借医教研一体的强大实力,早在年上海医院就创建了风湿病学科,成为国内成立最早的风湿病学科之一。其在系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎、抗磷脂抗体综合征、炎性肌病、白塞病、成人斯蒂尔病、强直性脊柱炎等风湿性疾病的流行病学、发病机理、诊治策略等方面进行了40多年的持续探索,使得风湿性疾病患者的生存率大大提高、死亡率明显下降、生活质量有了极大提高。其中,系统性红斑狼疮的诊治水平已走在国际领先行列。

国内最大门诊量,这是患者对医院风湿科雄厚实力的最大认可。与这样的超群实力相匹配的,则是一支蜚声国内外、医教研能力突出的优秀人才队伍。

医院风湿免疫科首席专家、博士生导师鲍春徳教授是中华风湿病学会副主任委员、中国医师学会风湿病学分会副会长,从事风湿免疫内科临床工作近30年来,在重症狼疮、难治性类风湿性关节炎、无肌炎皮肌炎伴重症间质性肺炎及ANCA相关血管炎诊治方面积累了丰富临床经验。

现任医院风湿病学科主任为沈南教授,博士生导师,上海市自身免疫性疾病临床医学中心主任,上海风湿病学研究所所长,首席科学家、国家杰青获得者、国家“万人计划”百千万工程领*人才,上海市领*人才。长期从事自身免疫病的发病机理研究,分子诊断及靶向治疗研究,研究成果曾获得国家科学技术进步奖二等奖等。

风湿免疫科主任医师、硕士生导师陈晓翔教授在临床工作中对SLE合并症神经精神狼疮癫痫持续状态、狼疮合并肺泡出血、狼疮合并急进性肾炎、狼疮合并间质性肺炎等狼疮危象的诊治经验丰富。

风湿免疫科副主任医师戴岷教授现任海峡两岸风湿病专家委员会感染病分会常务委员,主攻危重症系统性红斑狼疮和难治性狼疮性肾炎的处理,是国内为数不多的独立开展肾活检的风湿病学科医师。

而更让南通患者所乐道的是,鲍春徳、陈晓翔、戴岷这三位专家已经定期在市一院开展风湿免疫科疑难危重病例查房及专家门诊,他们在家门口就已经亲身感受到了来自国内顶尖科室大家们的医术仁心。

今年,54岁的阿永正在为蒸蒸日上的事业而忙碌,却突然出现乏力、四肢肌痛、日渐消瘦等症状,被怀疑为多发性骨髓瘤,进行骨髓穿刺等多项检查后却始终不能确诊。为找到病因,他的生活重心变成四处求医,最终慕名来到市一院仁济专家门诊就诊。在经过详细的免疫学检查及PET-CT,仔细询问患者的发病过程、症状等细节后,专家发现患者是南通地区非常难以确诊的血管炎中特殊类型。在完善肌肉活检,肌肉MRI,肌电图等一系列关键检查后真相大白,他得的是一种少见病:结节性多动脉炎。根据病情,专家制定了详细治疗方案。经过一个疗程的治疗,摆脱病魔的阿永激动不已。

“老百姓常常把风湿病等同于关节痛,事实上,风湿病涉及范围广泛,可以累及全身多器官和多系统,而许多患者并没有关节痛的表现,所以误诊、漏诊、转诊的现象屡见不鲜,也浪费了患者的金钱和时间。”6年中,凭借高超的专业水准,医院专家团队已帮助很多南通患者解决了类似疑难问题,陈晓翔教授介绍。

站在巨人的肩膀上远航

借梯登高推动南通地区风湿病规范化诊疗

风湿免疫疾病具有患病人数多,致残、致死率高的特点,被世界卫生组织列为继心脑血管疾病、肿瘤之后威胁人类健康的第三大杀手。而风湿免疫患者只有在专业科室、专业医师的规范诊疗下,才能得到早诊早治,将致残致死率降到最低。

面对患者极大的诊疗需求,8年,市一院创办风湿免疫科。作为新兴科室,如何实现更高质量发展、惠及更多南通患者,成长中的市一院风湿免疫科选择了借力国内顶尖团队、站在医院风湿免疫科这个巨人的肩膀上远航。自年起,两院启动科室协作共建,市一院开始邀请医院风湿免疫科专家每月定期来通坐诊,开展疑难病例的多学科专家讨论,为风湿病患者量身定制最优诊疗方案。

身患强直性脊柱炎的17岁男孩小王,在忍受长期的腰背痛完成高考后,病情突然加重,家人四处求医无果。来到市一院仁济专家诊室时,这个本该活力四射的男孩却痛苦地蜷缩在轮椅上。经过仔细查体和询问相关评估结果后,陈晓翔教授根据其病情及时使用生物制剂,小王病情很快得以缓解。经过规范治疗,这些年,小王已顺利完成本科、研究生学业,顺利参加工作,拥有了和同龄人一样的精彩人生。

事实上,正是与医院风湿免疫科的合作,为市一院风湿免疫科学科发展注入了巨大推力,开启了他们快速成长、由弱变强的篇章。

6年来,以陈晓翔教授与戴岷教授为代表的仁济风湿科专家团队风雨无阻,定期参加风湿免疫科疑难危重病例查房及专家门诊;鲍春德教授多次主持南通地区疑难病例讨论,沈南教授深度指导学科建设及规划科室合作;吕良敬教授多次来通义诊及授课,丁慧华博士与杜芳博士来通定向学术交流等等长期合作措施,帮助市一院风湿免疫科成长为拥有专科医师9名、核定床位20张、年门诊量逾万人、年收治入院病人人次逾千人的市级重点专科,有效推动了南通地区风湿病规范化诊疗。年7月,市一院风湿免疫科成功入选中国风湿病学科医师基石计划;年10月,加入国家级专科联盟——上海仁济风湿病专科联盟,同年12月与中国科学院上海巴斯德研究所协作开展免疫学基础研究;年,加入风湿免疫病国家临床中心暨风湿病专科联盟。

更为可贵的是,医院风湿免疫科专家团队用自己的言传身教,为市一院培养建立起一支风湿免疫科专业人才队伍。

“仁济风湿科的专家教授用实际行动践行了‘仁术济世’四个字。”市一院风湿免疫科“80后”主治医师高瑛瑛深有感触,每次跟随这些专家门诊,都是一次成长。令她印象深刻的是,鲍春德教授缜密清晰的临床思维、广博深厚的临床经验,帮助市一院风湿免疫科解决了一例又一例迷雾重重的疑难危重病例。

“在耐心指导我们临床工作的同时,陈晓翔教授悉心传授医学科研方法,并提供科研工作平台,为我们临床科研的开展付出了很多。戴岷主任在繁忙的专家门诊和疑难病例讨论中,悉心帮助推广南通地区空白技术,协助我们开展经皮B超引导下肾穿刺技术,规范SLE患者狼疮肾炎的病理诊断,为许多狼疮性肾炎患者的精准化治疗带来了福音。”在仁济专家的指导下,如今,高瑛瑛博士已成功跻身“南通市青年医学重点人才”,并当选南通市风湿病学分会委员,中国女医师协会免疫学组青年委员,发表肺间质病变,系统性红斑狼疮等相关临床研究数篇,主持南通市卫健委及科技局多项课题。

与高瑛瑛一起,市一院风湿免疫科多名医师在鲍春德教授团队的传帮带下,成为独当一面的行家里手。

两座百年名院风湿免疫科的跨江共建,惠及的是江海大地广大风湿病患者。市一院风湿免疫科主任王雪琴晒出一组最新数据:年度,科室专家门诊诊治南通地区风湿病患者近人次,抢救危重症风湿性疾病患者达62名,明确诊断少见病及疑难病例如IgG4相关性疾病及恶性磷脂综合征等患者数名,极大提升了南通地区风湿病专科影响力。

实现全方位同质化管理

目标建成南通疑难风湿病诊疗中心

10月9至10日,由市一院风湿免疫科主办的第四届“风湿性疾病规范化诊疗”江海论坛暨省级继续学习教育班“类风湿关节炎达标治疗学习班”举行,鲍春德教授带领团队参会授课,内容涉及风湿病学多个领域,同时涵盖基础研究及新理论、新技术。

授课内容新颖、信息量大,令在场人员受益匪浅。正是在医院专家团队的倾囊相授下,凭借这样不知疲倦的强大学习力,近年来,市一院风湿免疫科在规范开展临床诊治的基础上,紧跟国内外进展,积极开展了生物制剂治疗新理念、新技术,避免了传统大剂量激素和免疫抑制剂的药物*副作用,燃起风湿病患者新期望。

45岁的刘女士,备受系统性红斑狼疮折磨,常医院求治,先后经历了血细胞减少、狼疮性肾炎,在既往治疗中还发生了结核性胸膜炎,病程迁延不愈,十分痛苦。在经历了病情危急的抢救后,刘女士双眼又因长期患病及激素使用罹患了白内障。就在病人生无可恋时仁济专家建议使用在仁济多年的临床药物试验中安全性和有效性取得高度评价的新型生物制剂,再一次更新了治疗系统性红斑狼疮的常规治疗方法。在谨慎的病情评估与不良因素筛查之后,刘女士作为南通首例使用贝利尤单抗治疗红斑狼疮的患者,在第一次治疗之后血小板恢复到正常,在其后的2次治疗后尿蛋白转阴,激素顺利减至2片,并且平安顺利地完成了眼科白内障手术。至此,患者终于露出了久违的笑容。

风湿免疫类疾病,准确诊断是关键。在完成ACL、ANA免疫荧光定量,核型鉴别,抗ds-DNA间接免疫荧光定量,抗β2-GP1,ANCA定量检测的基础上,市一院还顺利开展了IgG4及免疫固定电泳,炎症性肌病抗体,自身免疫性脑炎抗体以及全基因组外显子检测。这些临床少见病种检测方法的顺利开展,大大提高了疑难病例的诊出率。目前,市一院风湿免疫科已基本接轨医院风湿免疫实验室临床免疫学检测指标。

“未来,随着南通创新区市一院(新院)的建成,我们将加大引入医院高层次临床科研人才,全面托管于医院风湿免疫科,实现全方位的同质化管理,在临床诊疗、科研设计、护理特色、慢病管理及GCP药物临床试验等方面,与医院风湿免疫科实现共同管理模式,建立起诊疗中心及质控中心品牌。”对于两院风湿免疫学科的深化合作,王雪琴谋划已久。

这样的谋划无疑会给南通地区风湿病患者带来更多利好。

王雪琴透露,今后,市一院风湿免疫科将以省级重点专科技术达标要求为出发点,扩增仁济专家门诊、教学查房每周频次,借助医院风湿病学强大实力,丰富专科诊治病种,进一步提高疑难危重病例诊治比例;完成专科新技术申请与培训,引进仁济风湿肾脏穿刺、关节超声、肌肉活检,血浆置换及免疫吸附等重点技术;扩增专科临床诊疗路径设计,参与仁济中心的GCP试验,积极开展仁济品牌科室如儿童风湿病、风湿病影像学、风湿病合并妊娠等多学科协作诊疗工作;定期开展学术交流及活动,远程在线形式参加仁济风湿科的临床文献学习、影像读片及疑难病例讨论;建立专科护理特色,引进仁济风湿病慢病管理及康复管理专科品牌,建立生物制剂诊疗中心及慢病管理团队。

一手抓临床,一手抓科研。今后,市一院风湿免疫科还将在医院风湿免疫科的指导下,以高层次的学科定位实现由临床服务型向临床研究型的转变:建立科室生物样本库;结合新型信息系统建立临床队列研究数据库;根据现有的科室科研方向设计,申请高质量科研课题、提高论文发表质量,引进新的科研成果;协作创办南通大学风湿病学硕士点,引进仁济专科规培人才。

所有一切只为一个目标:早日将新院区科室建成长三角地区风湿病治疗新品牌,成立南通市级风湿病疑难病例诊疗中心、风湿病多学科协作诊疗中心,造福更多风湿病患者。

采写:南通报业全媒体记者叶国冯启榕

编辑:刘铃燕

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