北京中科专家 http://m.39.net/pf/bdfyy/bdfzj/我一直相信世间万物都是处于一个平衡的状态，上天让你享福了，必然也会对应让你受点苦，若是让你遭罪了，那后面也会用其他的福来弥补你。这次YIYI生病，抽血扎针B超这些都不算什么了，增强CT、增强核磁、骨穿、灌肠、胃镜肠镜也都做了，她受了不少罪，我相信经过这些磨难，她后面的人生福会多一些，现在所经历的一切都只是一场风雨，风雨过后就会出现彩虹。
仔细回想应该是几个月前，YI妈说感觉YI状态不对，气色不好，而且看着瘦了。当时我没太在意，我说咱们都不胖，而且她现在长个呢，不胖也正常。
8月中旬我们去日本游玩，那时日本那边正是特别热的阶段，室外温度很高，屋里空调给的又特别低，一冷一热外加旅途劳累，我们在回国那天YI就有些发烧，当时也没有太在意，因为往年出去外地玩，有过几次回北京了，就开始发烧了，一般情况很快就会好了。
回家第2天到了下午还是有低烧，于是医院看病，通过化验血的报告显示为“细菌感染”，口服头孢6天，再去化验血，指标有所下降可是还是高，于是又口服3天头孢，再去化验血指标基本没有变化，于是输液3天，再化验血指标依旧没有变化，这个期间YI每天下午或晚上就会低烧37.5上下，其他无任何症状。
此时我是非常担心，因为我之前得过淋巴瘤，我担心这个会不会遗传给孩子，通常情况下持续低烧+消瘦+抗生素无效果就是这类病的一个表现，于是我变得非常紧张。
这么多天依旧无效果后，大夫说拍个X光看看有没有问题，也化验下尿。化验的结果是尿里有点白细胞，可能有点尿路感染，双肺支周炎待除外。
当时看到化验报告，我还是很开心的，因为我特怕查不出问题，能查出尿路感染还有肺有点小问题，我觉得这都不是事，不是什么大不了的病。
大夫说可能之前的药劲儿不够，于是给开了门诊能用的最好的头孢，输液3日后，又复查血，当化验报告打印出来后，我又皱紧了眉头，因为指标一点变化也没有。。。。大夫说可能药的效果还没有完全体现，让再输液2天。
医院开始有点怀疑了，于是抓紧在手机上挂了儿研所的号，迅速去了儿研所。
和儿研所大夫描述了孩子的病情，也看了之前所有的验血报告，也说了目前的用药情况，儿研所大夫的结论也是从报告来看，现在就是“细菌感染”，医院判断没有问题，先把余下2天液输完了，看看孩子情况。
一天
两天
在这期间我也想了一些问题，会不会是超出“科学”的领域出了问题，对于这些我也是比较信的，因为我坚信上天有神，我不确定是神是佛是上帝或是什么，反正是有，因为我的内心是感受到的，而且我当初生病期间，在指标最最低的时候我是亲眼看到过的，当初我也在微博写过长文描述过。如果上面有神，那下面也会有鬼。
我仔细回想，我们去日本游玩的时间正是“中元节”，而且有天晚上我们在“镰仓高校前站”拍过照。。。。这个站后面就是墓地，后面我们也去过一些庙...住的民宿也不能确定是不是很老的房子改造的。想到这里后脖子发凉。
我和YI妈商量是否需要找个大师给看看，她一脸嫌弃的看着我说我是不是疯了。
两天时间到了，也就是输这个头孢输了5天....复查血.......结果指标依旧是很高。。白细胞22（正常上限15），中性粒15（正常上限6.3），血小板（正常上限），C反应蛋白23（正常上限5）。大夫看了结果后说，这个需要住院仔细查查，医院没有床了，医院或协和去看看吧。
我迅速在手机上挂了儿研所的特需号，然后火速赶过去了。
特需大夫仔细听了我的介绍，又开了个血的检查，还有一个B超，血的检查出来以后，大夫说：***这个是阴性，首先恶性的大致可以排除，目前看还是细菌感染的问题，有炎症，之前输头孢没有效果，可能是孩子对头孢不敏感，于是她给开了3天的阿奇，由于B超下午才能做，可是大夫下午不在，她说一直发烧需要去看“风湿免疫科”，她在病例上标注“建议住院”，我抓紧拿出手机，赶快挂了这个科的专家号。
风湿免疫科大夫看了B超没事，又看了血的结果。。。又看了之前的用药，判断依旧是细菌感染，让把3天的阿奇输完再看。。。。
这三天比较煎熬，晚上还是继续测体温，温度不降反而有所上升，孩子发烧时有点蔫，不烧时一点事儿没有。
到了第3天白天，看孩子的状态我都感觉她已经好了。由于她生病，我办的摄影班也处于暂停状态，在这一天我还和群里大家说，我感觉要到头了~应该没大事了。
其实这几天我也让咨询了身边的朋友有没有认识的大师能看这些的，他们称之为“虚症”，也就是查不出原因，可能是超出“科学”能解释的东西。我找的标准是这样~要找自己亲自试过的，不是听别人说某某某特灵的，因为这个行业鱼龙混杂，什么人都有。。。
经过张同学的介绍，最终找到了一个人，不过这个人要求孩子必须去，要看孩子是不是虚症，然后才给看，我心想如果复查血还是不行，就直接过去。
复查血的时间到了......那些指标.....依旧是高高的，没有下来。。。。。抓紧先挂了内科，内科看了看说尿里有白细胞你再挂肾脏科看看，抓紧又挂了肾脏科专家，专家看了依旧是说你这个肾和尿路问题不大，如果真是这里有问题，输液这么久了早就应该没事了，你去风湿免疫科吧。。。立刻马上我拿出手机又挂了风湿免疫的专家。
风湿免疫科专家问了情况，按了孩子关节，看了看身上没有皮疹，他说：你这个不像是我们科的病，她身上哪也不疼。。。。。
我说：别的科我都看过了，他们都是让来风湿免疫科。。。他们建议让住院。
大夫说：我们科病床少，不好排，我给你把住院单开了吧，你去约床吧，不过可能要等。。。。。或者你去别的科看看能不能住进去，哪个科进去都能查。。
听大夫的语气，我有点绝望，我估计能住进去的希望很小。于是跑刚才看过的肾脏内科试试运气。
肾内大夫：不是他们科的病，这也不是我们科的病。。。。
估计是看到了我绝望的眼神，她说：这样吧，床你先去约，我也给你开出一些检查的单子，你没住进去之前先把这些检查做了，这样还能省点时间。
我心想也只能这样了。
我拿着单子去了风湿的病房，小小的房间里挤满了大夫，我把预约单交了进去，灰溜溜的走了出来，这时脑子很乱，心想怎么办？怎么办？就这么回去病情加重怎么办？如果找人帮着说说话看看能不能先住院，我要找谁，谁最能帮上忙？或者先去找大师给看看？或者直接去协和的国际部？正当我脑子一团乱时，电话响了。。。。你是石一家属吗？回来，办住院。。。。。
终于住院了，不过正好赶上中秋节，医院放假3天，很多的检查做不了，只能等待。。。
我感觉医生看病就像是破案，需要很多的线索支持，然后确定谁是真正的凶手。
首先就是静脉抽血10来管做各种的化验来排除EB病*、寄生虫等等等我知道或不知道的很多有可能引起持续发烧的病。
这是YI第1次抽静脉血，能感觉出她是真的害怕，使劲的抱紧我，头紧紧的贴着我，嘴里还一直叫着，爸爸保护我~~~救我~~~~我只能是紧紧的抱着她，等待护士抽，我余光看到一个小针扎入了胳膊，小朋友表现的还不错，没有动，然后护士手离开了那个针，两只手去弄针另外一头的管子，我看到小针在胳膊上左右晃动。。。YI啊..疼。。。。此时护士发出了“嗯？”的一声，我心想完蛋....
血...怎么不流。。。护士拿着胳膊上的针左晃晃。。右晃晃。。。YI随之啊啊的叫着。。。护士说：不行。。。这管凝了，不出了。
换了一个胳膊.....又扎下了一针。。。。没几下，护士又是“嗯？”的一声，我心想又不行了？？？？？？
这时边上一个老一点的护士说，你换个小注射器，大的压力大，你这么弄还是出不来，于是换了小的，血终于出来了。。。。。
中秋节的三天，没有任何用药，我猜想大夫是想看看她的体温是不是还会高起来，同时也想看看她其他的症状，症状多了症状明显了，也能做出判断是什么病。
第1天最高体温37.8
第2天最高体温38.5
第3天最高体温39.7
这期间给她手上扎上套管开始输一些抗生素了，不过效果似乎不是太明显，第4天最高体温39.6，第5天最高体温40。同时脖子，胳膊陆续起来了一些突出的疹子。发烧时会说肚子左边疼，左脚的脚腕子也有点肿胀，一碰就疼，温度高时我完全不能抱她，一抱她就疼的完全不出声的呲牙咧嘴，还冲着我吐舌头。
为了继续排除其他病的可能，这期间还做了增强的CT拍了胸和腹部，还做了全身的血管B超，浅表淋巴B超，为了排除川崎也做了心什么什么动脉B超，肝胆脾肾B超也做了，总之。。能做的能查的都做了。最终结论是以上查的都没问题，可是血的指标依旧是高....尿里依旧有白细胞.....
大夫说还有一个检查有必要也做一下，那就是“骨穿”，得过淋巴瘤的我知道，这个检查是很有必要的，我认为这个必须要做，做了这个，把血液类疾病排除一下我就能安心了。
小朋友听到要做这个，非常的抵触，非常非常的抵触，非常非常非常的抵触，高喊着，给我输液吧，我不要做骨穿。。。。。我对她各种承诺，各种是以往几倍几十倍的承诺都不行。。。最后和大夫商量，实在不行只能是找几个有劲儿的大夫按住去做了。。。。。YI妈心疼孩子，没有让按着做，要求让大夫用点能睡觉的药给她做。。。。。
我抱着她进行做骨穿的房间，护士从她胳膊上的管子里打入的药，我的眼睛一直看着她的眼睛，她还在和我说话，我感觉她并没有睡意，大夫让我们把她弄成趴着的姿势，我给她翻身，感觉她似乎没有力气反抗，她趴下后我一直安慰她一会儿就做完了~不会疼的~~~~这时具体操作的大夫进来了说：“家属先在外面等一等”，我抓紧起身头也不回的出了屋，大夫把屋门关上了。
YI妈由于心疼孩子，所以没有跟过来，外面只有我在，不一会儿我就听到了YI大哭的声音，一直喊着“爸爸，爸爸”，持续了一段时间后，就没声了，又过了一会，门开了，大夫说我可以进去了，我算了算时间，从关门到开门一共8分钟，具体打麻药再做骨穿大约5分钟。
我进屋后，看到她头上全是汗水，情绪还比较平静，我问疼吗？她说开始有点疼，后来就不疼了。然后还笑着和我说让我给她买玩具，我说行~没问题~我所有的承诺都会兑现的~~~说时我差点就哭了出来。
然后我把她抱回了病房，又过了一会儿，她问我“爸爸，我骨穿做了吗？”。原来这个药是让她把那段记忆抹去，也好也好~~痛苦的事最好是不记得。
做完骨穿具体多久后我记不清了，大夫说：好消息~血液、肿瘤这些病可以排除了~~~~我最怕的事儿终于是没有出现。
这几天她的脚肿的好像更明显了，不过大夫们看了都很高兴，大夫说：“现在症状都出来了~~皮疹~脚关节肿~发烧时有时肚子疼~~很有可能是幼年特发性全身型关节炎”。我在网上搜了搜这个病，直接去看预后“致残率高，未经治疗者，两年致残率达50%，3年致残率可达70%。”，我安慰自己，至少不是血液类疾病就行，就算是这个病，我们也发现的早，无非就是以后每个月可能都要住院1-2次，每次3天，进行检查和输液。。我能接受。...可是想让她学跳舞的妈妈不太能接受是这个病。
为了确诊这个病，同时也为了再排查一下别的病，还要做一些检查，那就是脚的增强核磁，还有抽我们一家三口的血去做一个基因的分析，这也有助于确定病。
这几天大夫查房时，不同的大夫都会过来看看YI的皮疹，都会说这个皮疹看着奇奇怪怪的，和全身型关节炎的不太像，基本每个大夫都这么说，主任在查房时也特别看了孩子的脚关节，说这个像是外伤引起的肿胀不像是关节炎的。。。果真。。。核磁结果出来了，排除了全身型关节炎的可能....这个排除了。。。。可。。她到底是什么病。。。依旧是个迷。
大夫也很头疼，由于她尿中一直有白细胞，于是再次让肾内的大夫来会诊，结论和之前一样，这里没有什么大问题。。。。。
主管的大夫说：YI的病以前没见过，她的各种症状和很多病都有那么一点像，可是又有很多症状和这些病不能完全的吻合，所以不太好确定到底是什么病。大夫还举了个例子，说如同地上长出一个小小的苗，光看这么一点小苗你说不出它到底是什么植物，只有再长长，长大了才能看出来。
从住院开始，一直到这个阶段已经过去了好多好多天了，我是每天早上7：40医院，白天一直陪着孩子，因为我觉得我对她的情况最了解，她有任何的问题我也都能做主，如果换别人来陪着她，我是真不放心，而且她生病后特别的粘我还有她妈妈，平时和她很好的奶奶姥姥在这里陪她，她都不答应。我早上7：40一直到晚上21：00~~然后她妈妈过来晚上陪床。。。经过这么长时间，每天的睡眠严重不足，我们都快累趴下了，病因也找不到特别的烦躁。
这么长时间我的朋友圈一直停止更新了，摄影班也暂时给延后，这个阶段其实有很多朋友也发现我突然不见了，于是有的给我发信息，有的是四处打听我到底是怎么了，有很多很多的信息我都没有回复，因为实在是没精力回复，就算回复我也不知道怎么说，大家都是好意~~通常情况大家都会根据自己的经历，会给很多的建议，比如你去看看中医吧，你去xxx医院吧，你这个是不是xxx病等等等，由于我朋友圈人实在是太多，真的是回复不过来，而且所有人都给你建议时我自己反而容易更乱了，所以我一直选择沉默....沉默...
风湿科的副主任顺着YI发烧时肚子疼这个线索，以及皮疹这个线索，说还有一些方向就是一些肠道的疾病或白塞病或克隆病，他的感觉像是白塞病，因为这个病会有关节肿痛，会有皮疹，肠会有溃疡也会疼。。。。不过，我觉得不是这个病。
（未完待续）
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