小小的溃疡反复发作
像每个过往的早上一样，宇玥（化名）睁着惺忪的睡眼洗脸刷牙，刚刷一下，突然嘴里传来一阵疼痛，所有的神经似乎在这一刻苏醒，她吐出泡沫从镜子里仔细一看，才发现嘴里不知道什么时候又长了溃疡。
小小溃疡还真折磨人，距离上次溃疡好像才过去一个月。宇玥以为自己又上火了，找出上次还没用完的西瓜霜口腔溃疡片。虽然日常还是有些疼痛，但溃疡好像在西瓜霜的作用下慢慢恢复。
然而几个月后，口腔溃疡又再次发生，医院开了消炎药。
原来反复的口腔溃疡是因为这种病
宇玥本没注意口腔溃疡这回事，后来眼睛开始出现发炎，右腿还有淤青，去医院开了药却不怎么好转。某一天突然发现自己的下体也开始出现溃疡，于是开始重视起来，她前往上医院，医生建议住院一周做详细检查，一番检查终于出了结果——白塞氏症。
这种病实在罕见，原来之前反复的口腔溃疡、眼睛发炎、生殖器溃疡、皮肤上的紫红色疼痛性炎性结节都不是孤立存在的，这些都是白塞氏症的症状！
坚持吃药、加强锻炼，生活回归正途
自从确诊后，宇玥的心理有过一阵低落，作为一位刚刚迈入职场的小青年，一切的美好才刚刚开始，却忽然患了罕见病，这是谁也很难接受的现实。好在医生表示宇玥的症状相对较轻，这句话让父母和她都放下了悬着的心。
虽然无法治愈，该病会一直存在，但是我们身体本来具有强大的抵抗力，就像感冒，只要我们正确对待，这些病也是可以和我们和平相处的。
父母好友也一直在身旁陪着宇玥，引导她逐步从白塞氏症的惶恐中走出来。好好对待自己的身体，日常加强锻炼，遵从医嘱，坚持吃药，症状确实很少复发，宇玥的生活也逐步回归正常轨道。
医生点评
白塞氏症是一种少见的慢性自身免疫性疾病，临床上主要表现为反复发作的口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤结节性红斑，对心脏、血管、神经系统、消化道、关节、附睾等器官也有影响。该病的发病率有地域差异，在东亚、中东和地中海地区发病率较高，故而又被称为“丝绸之路病”。
白塞氏症发病的年龄多见于20~40岁，以药物治疗为主，多数患者预后良好，但如延误治疗，也会危及患者生命。
白塞氏症的临床表现
白塞氏症根据受累部位可分为血管型、神经型和胃肠型。其中典型的症状包括：
1、反复口腔溃疡：每年至少有三次肯定的口腔溃疡出现，溃疡有疼痛感，呈圆形，边界清晰，有黄白色坏死基底，周围可有红斑，大的溃疡可能会遗留瘢痕;
2、生殖器溃疡：女性常见于大、小阴唇，男性多见于阴囊和阴茎，或者会阴、肛门周围有红色痛性小结或溃疡形成；
3、葡萄膜炎：是虹膜、睫状体及脉络膜组织炎症的总称，主要症状有眼红、眼痛、视物模糊、眼前有黑影等;
4、皮肤损害：以结节性红斑为主，常在小腿伸侧出现红色或紫红色疼痛性炎性结节。
治疗与护理方法
遗憾的是，白塞氏症目前还没有办法治愈，治疗主要是缓解现有症状，防止不可逆的器官损伤。治疗方式包括手术治疗、药物治疗、中医治疗，其中以药物治疗为主。皮肤关节及黏膜损害虽然影响患者生活质量，但经过及时的规范治疗，患者大多预后良好；如果若病变累及眼、血管、神经和胃肠道时则提示预后不良，患者的死亡风险会增加。
预防措施
白塞氏症比较罕见，目前已发现该病并不是遗传病，也不具有传染性。但具体的病因尚不明确，可能与遗传易感性、感染因素、免疫因素有关。虽不是遗传病，但还是存在着一定的遗传倾向。若父母有白塞氏症病史，则子女患本病的风险增加。机体免疫系统功能异常也可能会增加感染风险，进而诱发本病。
因此本病并无特殊预防措施，主要通过强身健体进行预防。
子昂健康声明：本文不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就医院。
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参考文献：
白塞氏症-子昂罕见病智库
邵小篆，有关白塞氏病，大家有没有想说的？知乎