10月25日上午,由中国红十字基金会与孙立忠先生共同发起的中国红十字基金会“孙立忠心血管健康公益基金”在上海启动。中国红十字基金会秘书长助理郭阳、中国主动脉外科学科带头人孙立忠、青岛太平洋新天地置业有限公司董事长荘言、医院CEODavidHoidal、北京康心马凡综合征关爱中心主任常继国等,以及来自各地的马凡综合征病友们、志愿者等共同出席仪式。
为了改善心血管相关的罕见病患者的艰难处境,促进我国心血管领域人才培养和科研发展,中国红十字基金会与孙立忠倡导发起了“孙立忠心血管健康公益基金”,旨在对马凡综合征、白塞病等心血管相关罕见病患者开展贫困家庭患者救助、学术交流、心血管人才培养等工作,为这类罕见病群体提供多样化的支持和人道帮扶。
启动仪式上,中国红十字基金会秘书长助理郭阳表示,罕见病群体可能只是社会的一小部分,但其实与每个人息息相关。全球已知的多种罕见病中,有80%是由于基因缺陷所导致的遗传病。