白塞病

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TUhjnbcbe - 2021/1/20 8:14:00

年2月,将会是令人记忆深刻的2月,一批批医护工作者奔赴前线,为我们筑起安全的堡垒。同样,这个2月拥有四年一度的2月29日,是国际罕见病日。

每年2月的最后一天,都属于同样特别的罕见病群体。

全世界约有多种罕见病,你可能听说过渐冻人、瓷娃娃、血友病……据全球最新研究,全球受罕见病影响的群体在全世界约有三亿人。这正是今年的国际主题:“Wearethemillion”,照此推算,中国受罕见病影响的人数约有万。

病痛挑战基金会联合近百家国内外罕见病组织、爱心团体共同发起“三亿个感谢”,邀请大家录制暖心的小视频,向医生送上真挚谢意,传递面对病痛的坚韧力量。在病友组织们和社会各界共同的努力和动员下,发出多个视频。先一起看看来自ta们的感谢吧。

用尽全力,我们想大声说出那份感谢

录制十几秒的视频,对于一些病友和家庭来说,也面临着意想不到的困难。

视频中的明明是一位进行性肌营养不良患者,为了拍摄这段视频,他必须放掉气囊的气,戴上呼吸机,用呼吸机的气流来发出声音,由于气流不均衡,有时有上句没下句,或者卡壳重新录,反复录了几个钟头才录好。

全民刷抖音的时代,拍抖音对于平日里把所有

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