今天下午有一个SAPHO综合征的病人第二次复查，问了我几个问题，让高医生感觉很无奈，不知道有没有更好的回答，请大家支支招。
第一个问题：SAPHO是慢性病吗？
我说：是！
病人接着问：我能办慢性病报销吗？
我说：*策上是不能的，因为国家慢性病目录里没有这个病。
为什么？
因为这个病太少见了，慢性病目录大部分都是比较常见的病。
那少见病就不是慢性病了吗？
除非变通一下，看看医保局领导能不能通融通融。
那你能不能把我的诊断改成别的病？
不能，我只能按实际情况来开证明。
风湿免疫科又被称为疑难杂症科，除了骨关节炎、骨质疏松、痛风、类风湿关节炎、脊柱关节炎和强直性脊柱炎、系统性红斑狼疮之外，大部分都可以归到罕见病的范围。
医院年调查的中国八大常见风湿病的患病率如下类风湿关节炎0.28%、强直性脊柱炎炎0.27%，系统性红斑狼疮0.03%、痛风0.09%，白塞病0.01%，系统性硬化症0.01%，如果按患病率千分之一以下就算罕见病的话，上述八大常见风湿病只有两个不是罕见病，其它非“八大”的风湿病就更加罕见了。
看得见的罕见病在风湿免疫科的确不罕见，但是罕见病的医保报销，罕见病病人的治疗照护确实很罕见，希望能有更多的人