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TUhjnbcbe - 2021/5/12 13:39:00
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蔻德罕见病患者组织孵化营结业式

年4月8日在蔻德罕见病中心举办了年——年罕见病患者组织孵化营结业仪式。10多家新老组织参会,共同分享工作经验,畅想未来发展大计。相信这些新生代一定会在未来的工作展翅高飞!

亮点连接轩飞MMAPA之家负责人英娜北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任涛子白塞病友互助联盟陈勇Alport综合征家长会会长蔡元海左图为罕见病网络秘书处王立新蔻德罕见病中心主任*如方为大家颁发证书并合影留念。-年孵化营

4月9日,孵化营的小伙伴们转场来到第六届中华医学事务年会现场,参加患者组织分论坛。多位企业高管和罕见病组织负责人一起讨论如何以患者为中心开展罕见病领域的工作,包括药物研发,临床试验等。

辉瑞公司和武田公司代表发言

紧张而忙碌的2天会议结束了,当我们这些罕见病人拖着疲惫的身体踏上回家的路程,每个人的心里都充盈着美好的憧憬!满天星辰就像患者一双双渴望的眼睛,把北京的夜空映照得那样美丽和忧伤。任重道远,未来的罕见之路还很漫长。希望长江后浪追前浪!

罕见病网络简介

中国罕见病组织发展网络是年由蔻德罕见病中心(CORD)(原名罕见病发展中心)发起成立的一个罕见病患者组织开展交流和互助的协作网络,现有成员单位69家,涵盖了54种罕见病,主要从事罕见病知识的宣传与*策倡导,罕见病患者的救助与帮扶,罕见病组织的能力建设与培养,参与罕见病的科研与国际交流,从而推动国内罕见病*策的不断完善,促进国内罕见病组织的沟通与协作,提高罕见病群体的治疗水平和社会影响力,推动中国罕见病事业健康发展。

组织架构:执委会由5位成员组成,现任秘书处是天津市友爱罕见病关爱服务中心,负责具体协调和管理工作。

办公

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