白塞病

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TUhjnbcbe - 2021/6/17 15:21:00
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亲爱的病友、家属

敬爱的医护工作者,

所有关心白塞病的朋友们!

5月15日,

在国际白塞病关爱日到来之际,

第五届白塞病全国病友大会

在长沙开幕啦!

两年前我们在广州许下约定,

两年后的5月15日,

l在大家的期待中与努力中,

这次相聚终于如约而至啦——

(这是属于白塞人的节日,大家可以在文章底部留言哦)

△图为大会开幕式现场

5月15日上午,由白塞联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)主办、蔻德罕见病中心联合主办,天津合美医药科技有限公司、上海百事达科技医药公司、医院协办的“长沙第五届全国白塞病友大会”,在长沙盛大开启啦。

△图为参会专家嘉宾及病友和家属合影

来自全国各地的余名白塞病患者及家属和参会的医学专家、科研人员、捐赠人、医学生、罕见病兄弟组织的代表、媒体、志愿者共计余人,一起见证了这场两年一度白塞公益盛会的第五次到来。

△图为白塞联盟负责人老骏马欢迎各位专家嘉宾及病友和家属的到来

△图为医院孙立忠院长、上海百试达科技医药有限公司项目经理李晓旭、蔻德罕见病中心主任*如方、中信湘医院副院长吕扬明、湖南病友贺邈分别致辞

△图为大会现场

本届活动在前四届大会的基础上,结合疫情防控要求,以全新面貌蜕变升级,大会亮点纷呈,分别是:

(一)

白塞病治疗专家云集长沙造福病友

医院院长孙立忠教授、林毅副主任

医院马王堆院区风湿免疫科主任饶慧教授

哈尔滨医院眼科王绍伟教授

医院风湿免疫科刘田教授

湖南中医药大学彭坚教授

医院风湿免疫科郑少玲主任

蚌埠医院风湿免疫科周瀛主任

华大基因研究院李晓宇女士

等医学、科研专家出席了本次大会,分享了白塞病最新诊治进展、白塞病治疗药物常见副作用及应对,以及心脏、眼睛、神经和儿童等特殊类型白塞病知识讲座,还为多名白塞病友进行近人次的义诊。

△图为白塞联盟向出席开幕式的专家及嘉宾颁发奖品

△图为白塞联盟向5年和10年志愿者颁发奖品

△图为医院孙立忠教授、医院刘田教授、蚌医院周瀛主任、医院林毅教授、医院郑少玲主任、医院饶慧教授、哈尔滨医院王绍伟教授、华大基因研究院李晓宇女士分别进行讲座义诊,湖南中医药大学彭坚教授提供义诊

(PS:后续我们会整理发布专家演讲内容的精华部分录像,敬请期待)

(二)

白塞人生存状况发布确诊时间首缩短慢性病特征明显

开幕式上,北京白兰鸽白塞病关爱中心发布了《年中国白塞病患者生存状况报告》。

△图为大会现场发布《中国白塞病患者生存状况调查报告》

白塞联盟自年5月成立迄今,已有多名病患和家属加入了大家庭。白塞患者生存状况的调查起源于年,截至目前已收到余份反馈调查。与年相比,这次报告最大的发现是白塞病确诊时间在连续3连增后首次迎来缩短,表明在白塞联盟及社会各界的共同努力下,白塞病误诊问题在得到改变。同时,白塞病的慢性病特征越来越明显,而长年累月用药的费用和医保*策不匹配的矛盾,为白塞联盟下一步工作明确了方向。

(PS:如需生存报告电子版请直接在本文末尾留言留下邮箱,我们将尽快回复,也可以直接发邮件给admin

behcet.
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