罕见病药物保障机制建立网上论坛
五月是各种罕见病关爱日比较集中的时间，共有11种，为此，我们计划在5月9日（母亲节）这一天举办“五月，母亲的呼唤暨年罕见病药物保障机制建立网上论坛”，邀请12位罕见病组织负责人参加论坛，并就罕见病药物保障机制的建立发表高见。也欢迎广大罕友收听收看！
本次网上论坛的举办日期正值母亲节，也是罕见病网络秘书处首次举办以罕见病药物保障机制建立为主题的研讨会，目的在于借此机会发出罕见病患者组织的声音，通过母亲的视角呼吁全社会给予罕见病患者更多关爱，力争让罕见病患者能够尽早实现“病有所医，药有所保”的夙愿，提高生活质量，更好融入社会。
论坛时间5月9日晚上19：30-22：00）论坛地点腾讯会议，会议号：；看点同步直播；参会对象罕见病患者组织代表，罕见病患者及其家属。
请参会者扫描下方