"从此,我的人生只有疼痛。"
我第一次听这个故事是在一个文艺书展上。
来自厦门的两个女孩,在她们的展区摆着一副Zine作品《冲破牢笼》。
Zine,是指那些独立制作和装帧的小册子。与正儿八经出版的杂志、书刊相比,zine的制作更显创意,你可以在这里看到由不同的纸质做成的内页,也可以同时看到手写、手绘、印刷等各种不同的文字符号呈现方式。
独立制作的Zine《冲破牢笼》by羊羊和逗逗
白色的封面看似被铁链绑着一道,黑色的不规则字体仿佛要冲破纸页向人扑来。
《冲破牢笼》内页大小仍算规整,我翻开一页开始阅读,创作者见状起身为我讲解:
“爸爸,这个饺子是红色的。”没有痛感、几近失去视觉的病人阿biu这才意识到自己的手已然受了伤。他的身体已经由药物所致失去了原有的敏锐,即使是流血受伤也难自知。为了儿子也要恢复健康的阿biu,在友人的帮助下开始服用酵素,加速自身新陈代谢,同时也开始上山锻炼。后来的故事我便晓得了。
阿biu是名白塞病患者,患病期间逐渐致盲。左眼全盲,右眼隐约看得到光影。为了治疗病症,他花了家里很多积蓄。激素药使他浑身肿胀,满面痤疮,病愈的他也无法恢复原有的视力。
其实病痛本身不可怕:白塞病,即贝赫切特综合征,是一种复发性、累及多个系统的慢性疾病。部分患者遗有视力障碍,少数因内脏受损死亡外,大部分患者的预后良好。让他在低谷徘徊的,不完全是病痛;更是缺乏陪伴,是社会边缘化,是无法感到人间温暖。
究其根本,想要回归社会的边缘群体,
为何无法获得足够的支持呢。
因为不求回报的热心人永远是少数,
因为帮助边缘群体不能带来利益,
因为社会的前进终究建立在逐利的基础上。
“动物的牢笼是有形的阻挡,人的牢笼是无形的隔离。”
——史铁生
《冲破牢笼》的作者们说,若愿在我们的展台前驻足,
我们便愿一遍又一遍地讲述阿biu的故事。
这个作品最终没有拿Zine比赛的名次,
但阿biu最终的冲破牢笼,在我心里拿了满分。
来源:CnEStudyLog(