写给乐坤-致岁末:
从医以来第一次给小朋友写寄语,感慨万千,竟提笔无言。第一次听到你的名字,感觉很特别,一定是充满了语意。初次见到你之前和同事讨论过你有关你的病情和治疗方案。直到第一次见面,站在你床边听你说病史——长久经受溃疡、腹痛、长疱疹,全身关节肌痛的折磨。除了心疼、同情,我内心更多的是钦佩,钦佩你的坚韧顽强,也深深体会到家长一路陪伴的艰辛和不易。不难想象,生病以来,你和妈妈走在求医路上,经历了多少磨难和挫折。
那天你说:“我觉得活着挺没意思的,我的生活质量太低了,我太痛苦了,阿姨,你能帮帮我吗?”那一刻,作为你的主治医生,我内心震撼又惭愧,以后绝不轻易说感同身受了,再怎么感同身受,也不及你和妈妈的痛苦的万分之一二;那一刻,我最想做的是怎样尽快找到最适合你的治疗方案。每次跟你谈起即将做的检查和治疗方案,尽管你明白其中的痛苦,但依然用力点头,全力配合,能够同时面对两种疾病的折磨,并完美无误的用英文简写列出自己的用药清单,我分明看到的是一个积极又乐观的姑娘。回想我的十七岁,一定没有你坚强和勇敢;怀念我的十七岁,现在何其羡慕你,青春有无限种可能,而你正青春,即将开启人生的新篇章,多好!
极其荣幸,在岁末年初,同时在你迈向人生重要里程碑的时刻,以这样一种特殊的身份、特殊的方式与你谈心。有些发自内心深处话一直激励我,给予我力量,现在我想分享给你,与你共勉——无论何时何地,身处何种境遇,只要磨难打不倒你,便会沦为你的手下败将。要相信明天会更好,相信希望永在,心向暖阳便一路芬芳!
今天给你做超声的大夫反馈说,你的肠壁水肿明显好转了,这是我最近听到的最好的消息,欣喜之情无以言表。这也是年收官之际,我收到的最完美的礼物,你看这不就是希望吗?不就年最棒的开始嘛?让我们一起加油吧!最后,真心感谢你和妈妈的信任和配合,给我莫大的鼓舞和激励,我会继续努力,让自己变得强大,能够帮助更多像你一样聪明善良的孩子。祝愿乐坤在未来的岁月里,所遇皆美善,所行皆坦途,所得皆所愿。
今天你就要出院了,赶在新年第一天,带着希望和祝福,把你专心准备的本子,用你特意准备的笔,写满寄语送给你,但愿不辜负你的期待。时间仓促,实在来不及准备新年礼物,医院发给我们的新年礼物,送给你留作纪念吧,这也是我收到的最特别、最暖心的礼物。我特别喜欢充电宝,希望你以后的人生随时电量满格;它还是暖手宝,希望你日后想起首儿所充满回忆的不是病痛,而是温暖。没有经受过洗礼,便不足以谈人生,眼前的困难终将成为过去,走过冬季,迎接你的定时暖阳,加油吧,孩子!希望未来的某一天能听到你的好消息,我相信,我坚信,祝你和伟大的妈妈及全家新年快乐,幸福平安。
王新宁
年12月31日
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写给乐坤-致年初:
今天你就要出院了,赶在新年第一天,带着希望和祝福,把你专心准备的本子,用你特意准备的笔,写满寄语送给你,但愿不辜负你的期待。时间仓促,实在来不及准备新年礼物,医院发给我们的新年礼物,送给你留作纪念吧。这也是我收到的最特别、最暖心的礼物。我特别喜欢充电宝,希望你以后的人生随时电量满格;它还是暖手宝,希望你日后想起首儿所充满回忆的不是病痛,而是温暖。没有经受过洗礼,便不足以谈人生,眼前的困难终将成为过去,走过冬季,迎接你的定时暖阳。加油吧,孩子!
希望未来的某一天能听到你的好消息,我相信,我坚信,祝你和伟大的妈妈及全家新年快乐,幸福平安!
王新宁
年1月1日
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这是首都儿研所风湿免疫科的王新宁医生写给小患者乐坤的新年寄语。乐坤患有白塞病的同时又有很严重的抑郁症,身体和心理的双重压力让乐坤多年的求医路十分艰难。这是乐坤最后一次来到儿研所治疗,下一医院继续治疗。王新宁医生写下了对乐坤的鼓励与爱,希望乐坤能够早日战胜疾病。
幼年皮肌炎、幼年特发性关节炎、儿童系统性红斑狼疮、儿童血管炎、儿童免疫缺陷病等,都是儿童罕见病,一旦确诊都需要数年甚至终身治疗,给儿童的家庭带来沉重的经济负担和精神压力。萌芽公益为这些孩子们提供帮助,从经济上给予救助,从心理上给予支持和关爱;同时加大对该病的宣传及科普,提高公众知晓率。
2月28日是第十五个“国际罕见病日”,我国罕见病患者约有万人,每年新增患者超过20万人。罕见病常为先天性、慢性、消耗性疾病,给患者及其家庭造成极大痛苦,需社会给予生活、医疗、心理等多方面支持。