全球约有2.63-4.46亿罕见病患者；
按比例估算，中国的罕见病患者
可能高达-万。
其中，一半患者是儿童，
而这些孩子中，30%无法活到5岁生日。
罕见病，有时也被称为疑难杂症，
因病例稀少而症状复杂，诊断难度很大。
即便在美国，每位罕见病患者
平均需要7.6年经历8位医生，
被误诊过2、3次才能确诊。
每一个罕见的临床案例
都值得用心记录与分享；
都是珍稀又宝贵的临床成果；
既是临床医学的座座丰碑，
也是指引更多患者就医之路的明灯。
让我们一起寻找
更多罕见的临床案例吧！
1
征稿要求
征集内容
罕见疾病的病例报告（不限于《罕见病目录》中的疾病）
病史及辅助检查描述翔实
诊断明确、鉴别诊断分析全面
征稿对象
全国临床医务工作者
征集时间
自即日起，长期征集。
2
征稿目的
中国临床案例成果数据库
符合标准的稿件将由豌豆Sir选送、推荐，经专家外审与编委会终审通过后，收录至《中国临床案例成果数据库》。
《中国临床案例数据库》介绍
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作为第一届学术委员会兼罕见病学组委员，“豌豆Sir”发起人陈懿玮博士受邀为《中国临床案例成果数据库》组织推荐罕见案例，并负责首轮评审工作。
年度优秀临床案例征集遴选
对临床有借鉴意义的优秀稿件可参与年度优秀临床案例征集遴选。
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《罕见病·生而不凡》暖心科普系列
由豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品：每期通过图解的方式介绍一种罕见病，同时也将这种罕见病的患者经历绘制成漫画，与公众读者们分享罕见病群体的不凡人生。
至今，暖心科普系列已为56种罕见病创作科普；并通过腾讯公益的帮助，为10个罕见病领域的公益组织筹款累计超过百万余元。
??点击图片，了解更多??
呈现病程典型性的病例报告，若尚未包含在上述56种疾病中，将有机会被绘制成漫画、纳入暖心科普系列，向公众读者们作科学传播。
3
投稿方式
第一步收藏
如果您打算投稿，建议先收藏本次活动，以便完成资料准备后再找回投稿入口。
第二步准备材料
患者完整病历
各项检查报告
……
第三步提交摘要
点击“阅读原文”进入提交页面
填写案例摘要：病史摘要，症状体征，诊断、治疗方法，临床转归等。
摘要提交后，豌豆Sir将在10-15个工作日内完成初审，并通过邮件反馈结果。
第四步完成投稿
初审通过后，豌豆Sir将参照《中国临床案例成果数据库》的稿件规范，指导投稿人撰写完整的病例报告。
豌豆Sir协助投稿人完成投稿。
4
合作伙伴
合作伙伴组织将通过特邀合作通道，选送优秀临床案例参与本次征稿活动（合作名单按组织名称拼音排序）：
Alstrom综合征大中华协会
北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心
北京CAH互助之家
北京瓷娃娃罕见病关爱中心
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家
成都紫贝壳公益服务中心
dup15q中国互助联盟
肯尼迪罕见病关爱中心
蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心
亮点连接罕见病关爱之家
LSM互助会
MMAPA之家
MMA希望之家-甲基丙二酸血症协会
你并不孤单FSHD患者关爱组织
NMO上海之家
佩梅病关爱中心
皮质醇增多症联盟
上海德博蝴蝶宝贝关爱中心
深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心
石骨宝贝罕见病关爱之家
铜娃娃罕见病关爱中心
雨燕血管水肿关爱中心
浙江小胖威利罕见病关爱中心
中国黏多糖贮积症I型患者联盟
作为一名临床医生，
我们职业生涯的大部分时间
都是在和患者与疾病打交道。
各种各样的患者，千变万化的病例，
疑难的、复杂的、危重的、罕见的，
像一块块矗立的路碑，
伴随我们的职业生涯一路走来。
请不要让这些给您留下深刻印象、
伴您成长的案例消失在历史的烟云中。
请将它们整理出来，
给自己一个总结，给他人一个启迪。
——韩英教授
《中国临床案例成果数据库》学术委员会主任委员
医院消化内科主任
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阅读原文
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